Jemand hat meine Gedanken gestohlen,
hat sie manchmal gesagt.
Und dabei hilflos ins Leere geblickt.
Bist Du meine Andrea, hat sie manchmal gefragt
und dabei in meinem Gesicht nach etwas geforscht,
das ihr bei der Antwort zusätzlich helfen sollte.
Wer sind Sie? war beim ersten Mal wie ein Schlag.
In fünf Jahren der bewussten Begleitung eines geliebten Menschen aus dem Leben habe ich viel über das Grundsätzliche des Menschseins und das Wesentliche des Miteinanders gelernt. Einen großen Anteil daran hatte jene Seite der menschlichen Existenz, auf die sich einzulassen eine Lektion ist: Demenz.
Was ist Demenz? Im ersten Gedanken eine nicht vererbbare Erkrankung des Gehirns, die typischerweise im Alter auftritt. Im zweiten: der Oberbegriff für eine Vielzahl von Erkrankungen, die infolge von Stoffwechselstörungen im Gehirn die Geschädigten nach und nach um alle intellektuellen Fähigkeiten bringen. Die wesentlichen Formen sind die Alzheimer Demenz und die Vaskuläre Demenz, daneben wird zwischen zahlreichen weiteren Formen oder Mischformen unterschieden.
Die Diagnose für sie lautete Normaldruckhydrocephalus: phasenweiser Druckanstieg in den Räumen des Gehirns, die Liquor enthalten. Die klassischen Folgen: fallen, phantasieren, alles verlieren – von Überblick bis Harn. Medizinisch korrekt kommt es zu einer Trias aus den Symptomen Gangstörung, dementieller Entwicklung und Inkontinenz.
Der Weg zu diesem Wissen dauerte rund acht Jahre und war zunächst überlagert von anderen Diagnosen und damit verbundenen Katastrophen: Osteoporose, Arthrosen, Linksherzinsuffizienz. Ab Herbst 2000 heischten kleine Zeichen ebenso zaghaft wie vergeblich um Beachtung, zum ersten Mal am Lago Maggiore, im Sinne einer nicht betätigten Toilettenspülung. Vergessen.
Was das bedeuten kann, dafür bietet alles Faktenwissen lediglich ein Gerüst. Darum soll es an dieser Stelle nicht gehen, viel wird dazu geforscht und publiziert. Obendrein hat der demographische Wandel dafür gesorgt, dass das Thema in der Gesellschaft angekommen ist.
Vor zehn Jahren war das noch nicht so. Eine Generation von erwachsenen Kindern wurde meist ohne jede Vorbereitung zu pflegenden Angehörigen, überrollt von Gefühlen der Trauer, Wut, Scham, Hilflosigkeit, Überforderung – und des Zorns auf mafiöse ambulante deutsche Pflegedienststrukturen. Zeit und sogenannte Zuwendung wurden zwar teuer berechnet, den Mitarbeitern aber mangelte es eklatant an Kompetenz im Umgang mit Schutzbefohlenen und Privatsphären. Nicht minder risikobehaftet: vollstationäre Kurzzeitpflege. Und ein separates Thema in dem Ganzen: menschenverachtende Machenschaften des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen. Jedenfalls war es die Zeit der bezahlbaren Fürsorgerinnen aus Polen oder Belarus, die vor allem eines hatten: ein großes Herz.
„Mir geht es meiner Beurteilung nach gut“, sagte er.
„Ich bin jetzt ein älterer Mann, jetzt muss ich machen, was mir gefällt, und schauen, was dabei herauskommt.“
„Und was willst du machen, Papa?“
„Nichts eben. Das ist das Schönste, weißt du.
Das muss man können.“
ARNO GEIGER: DER ALTE KÖNIG IN SEINEM EXIL
Ein unerreichbarer Ort
Was ist Demenz wirklich? Hilfreich auf der Suche nach einem tieferen Verständnis war für mich die wörtliche Übersetzung des lateinischen Begriffs dementia; sie lautet „ohne Geist sein“ und verdeutlicht, was mit dem betroffenen Menschen passiert: Er verliert die Kontrolle über sein Denken, seine Sprache, sein Kurzzeitgedächtnis und sein praktisches Geschick – und damit über sich selbst. Auch die Persönlichkeit leidet, das Verhalten und die grundlegenden Wesenseigenschaften ändern sich, ohne dass er etwas dagegen tun oder es mit Worten beschreiben könnte.
Dies ist es vor allem, was den Umgang zunächst sehr schwierig machen kann, bis man versteht: Demenz ist ein unerreichbarer Ort, an dem herkömmliche Regeln nicht gelten und die eigene Wahrheit wertlos ist. Demenz macht etwas mit allen direkt Beteiligten, sie greift vollständig in deren Leben ein und stellt es ebenso vollständig auf den Kopf.
„Demenz bedeutet am Ende den Verlust nahezu aller geistig-seelischen Kräfte … in einem langen höchst individuellen Prozess,“ hat Dr. Jens Bruder geschrieben, Neurologe und Gerontologe in Hamburg und Gründungsmitglied der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.[1]
Die Krankheit ereigne sich in Persönlichkeiten mit einer sehr langen, wunderbar einzigartigen Lebensgeschichte, so Bruder weiter. „In jedem Stadium lassen sich verlorene und erhaltene Kräfte erkennen. Ständig entwickeln sich zwischen Defiziten und erhaltenen Potentialen neue Gleichgewichte. Und ständig müssen die Betreuenden sich fragen, ob ihr bisheriges Verständnis von dem, was sie mit den Demenzkranken erleben und bei ihnen bewirken, noch trägt oder verändert werden muss. Dadurch kann der Umgang mit den Kranken wieder sicherer werden, und Belastungen lassen nach.“
Belastender als die sich einschleichenden Veränderungen sind, wiederum zunächst, unberechenbare Verhaltensänderungen: Oft lange vor der Diagnose können Unruhe, Wutausbrüche und plötzliche Feindseligkeit erste Hinweise sein, die von Angehörigen und anderen Attackierten nicht als solche verstanden werden, wenn das Thema bislang keines war. Missverständnisse, Ablehnung und Streit sind programmiert.
Viele der irrationalen, aggressiven Verhaltensweisen, die Demenzpatienten unbeabsichtigt an den Tag legen, beruhen auf der oft schon Jahre währenden Zerstörungsarbeit, die unbemerkt im Gehirn stattfindet. Am Ende einer Alzheimer-Demenz ist es regelrecht „leer gefegt“ und um bis zu 20 Prozent geschrumpft.[2]
Es ist eine seltsame Konstellation.
Was ich ihm gebe, kann er nicht festhalten.
Was er mir gibt, halte ich mit aller Kraft fest.
ARNO GEIGER: DER ALTE KÖNIG IN SEINEM EXIL
Verantwortung teilen
Was bleibt, ist eine erhöhte Sensibilität und Wahrnehmung und die verstärkte Fähigkeit zu Leid und Freude, sind skurril-fulminante Sprachbilder, machtvolle Erinnerungen aus den Langlanglangzeitspeichern. Es gibt nicht nur misstrauisch-aggressive oder depressiv-ängstliche Demenzkranke, sondern viele, die in hohem Maße liebenswürdig sind. Jüngere Forschungen über die Lebensqualität von Dementen konnten zeigen, dass sie sogar mehr Glück empfinden können als sogenannte Gesunde. Vorausgesetzt, man geht auf sie ein, spricht mit ihnen, berührt sie, gibt ihnen das ehrliche Gefühl der Geborgenheit.
Prof. Dr. Thomas Klie, Rechtsanwalt und Gerontologe in Freiburg, warnt davor, in die gefährliche Denkweise zu verfallen, ein Leben mit Demenz sei nicht lebenswert. „Demenz bedeutet nicht einfach Warten auf den Tod. Es gibt ein Leben mit Demenz.“[3]
Dieses Leben ist voller Würde und hat neben allem Schweren und Dunklen helle Seiten. Der (tägliche) Umgang mit einem dementen Menschen erschöpft nicht nur, sondern kann zutiefst inspirieren.
„Demenzkranke lehren uns, die Vieldeutigkeit des Lebens neu zu begreifen,“ schreibt Klie und fordert Angehörige auf, die Verantwortung mit Nachbarn, Freunden und professionellen Betreuern zu teilen, denn „gemeinsam gelingt es, im Leben mit Demenzkranken Neues zu entdecken, ja zu sagen zu dem neuen unkonventionellen Verhalten und ihnen nicht nur tolerant, sondern auch mit einer Prise Humor begleitend und wertschätzend entgegenzutreten.“[3]
Den Gefühlen von Trauer, Wut, Scham, Hilflosigkeit, Überforderung, Schuld und Kränkung könne so eine Fülle an bereichernden Erfahrungen folgen. Depressivität der Pflegenden und Gewalt gegenüber den Kranken seien häufig Reaktionen auf ein auf den Kranken fokussiertes, einsames Leben. Aufgrund der Belastung würden viele pflegende Angehörige ihre physischen, psychischen und nicht selten auch finanziellen Grenzen sprengen und krank werden.
Die psychosoziale Beratung hat daher einen hohen Stellenwert, seit Januar dieses Jahres gilt zudem die vom Gesetzgeber verabschiedete sogenannte Pflegeauszeit. Untersuchungen haben ergeben, dass pflegende Angehörige überproportional häufig am Arbeitslatz fehlen oder ihren Beruf ganz aufgeben müssen. Leider gibt es wie immer Ausnahmen auch für die Inanspruchnahme der bezahlten Auszeit.
Im besten Fall lehrt es uns angesichts des immer näher kommenden Abschieds etwas über die Würde des Sterbens und schenkt uns Momente voller Schönheit
in all dem Schrecklichen.
Die andere Wirklichkeit annehmen
Es ist eine große Aufgabe, die Grenzen bewusst anzunehmen, die Menschen im hohen und sehr hohen Alter erfahren, nicht nur für die, die diese Grenzen am eigenen Leib erleben. Ebenso herausfordernd ist es, die vermeintlich abrupt eintretende Andersartigkeit zu akzeptieren. Es gilt, demente Menschen in ihrer eigenen Wirklichkeit zu erreichen. Für die sich auf diese Aufgabe einlassenden Kinder ist damit in aller Regel ein Rollentransfer verbunden: Sie werden zu Hütern von Kindern in den Körpern Siechender.
„Es kommt darauf an, dass wir dem Kranken nicht unsere Wahrnehmung überstülpen, vielmehr müssen wir uns stets klar machen, dass er anders lebt und erlebt. Er hat nicht mehr die Freiheit des Willens, wir müssen also eine andere Sichtweise akzeptieren,“ so Bruder.
Wer das verinnerlicht, lernt Grundsätzliches, das sich aufs (Mit)Fühlen und Handeln auswirkt. Das Leben mit Demenzkranken ist berührend, bereichernd und sinnstiftend, es lehrt uns Demut und Dankbarkeit, Freundlichkeit und Wohlwollen. Im besten Fall lehrt es uns angesichts des immer näher kommenden Abschieds etwas über die Würde des Sterbens und schenkt uns Momente voller Schönheit in all dem Schrecklichen.
Vor vier Jahren hat sie Platz genommen in ihrem Luftschiff und ist aus der Zeit gesegelt, auf die für sie typische Weise lächelnd und winkend. Das Boot aus Wolken – ich hab´s gesehen. In einem magischen Moment, 12 Uhr 59, für die Länge eines Wimpernschlages. Sie ist längst angekommen. Meine schöne Mama. Meine Allerliebste.
Gott hat mir heute Nacht einen Blick in sein Reich gewährt. Es ist golden.
Mama, das ist wunderschön!
Ja, aber ehe man dort ankommt …
Du bist auf dem Weg, Mama, Du bist auf dem Weg.
Zum Thema
Memoria Tui Am Ende ein Anfang
1 Leben mit Demenz. Haus Schwansen – Konzepte und Bilder. Selbstverlag Haus Schwansen 2oo5
2 Maurer K und U: Alzheimer und Kunst. Carolus Horn – Wie aus Wolken Spiegeleier werden. Frankfurt University Press 2oo9
3 Themenmonitor soziale Arbeit (TM sozial); März 2oo6